Día Mundial del la Esclerosis Múltiple
- Entrevista con el Dr. Eduardo Agüera, presidente de la Sociedad Andaluza de Neurología
- Andalucía ha participado en el desarrollo de todas las moléculas aprobadas recientemente
La idea del Día mundial de la EM en 2019 es dar visibilidad a los síntomas. ¿Cómo se consigue?
Es una enfermedad de la cual aún no se conocen ni su causa ni su cura, pero ante la que se han realizado numerosos avances en investigación en los últimos tiempos. Debemos tener en cuenta que se la conoce como “la enfermedad de las mil caras” porque se manifiesta de muchas formas, y es que puede provocar un amplio abanico de síntomas (problemas de visión como visión borrosa o doble, debilidad muscular en manos y piernas, pérdida de destreza, adormecimiento u hormigueo de los brazos, piernas, tronco del cuerpo o la cara, dolor, problemas de equilibrio…etc.), que no están presentes en todas las personas, y cuando se presentan, no lo hacen con la misma intensidad.
¿Todos los síntomas se aprecian son visibles?
No se aprecian a simple vista (son invisibles) y por eso son muy difíciles de comprender para los demás, incluyendo familiares, amigos… Sin embargo, pueden condicionar seriamente la calidad de vida de las personas. Los ‘síntomas invisibles’ de la Esclerosis Múltiple protagonizan el Día Mundial 2019, donde El lema es ‘No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos’.
¿Cómo se contempla este Día desde la SAN?
La Sociedad Andaluza de Neurología, tiene entre sus objetivos con la sociedad, informar y concienciar de los problemas neurológicos más prevalentes, y con los profesionales sanitarios, formar, investigar, e innovar en el campo de las neurociencias. Siguiendo estas líneas, con la sociedad los miembros de la SAN realizan diversas jornadas divulgativas a nivel local en diferentes fechas incluyendo estos síntomas entre su programa. Con los miembros y profesionales, se ha dado prioridad a estos síntomas en la parte formativa, habiéndose realizado reuniones donde la fatiga y la espasticidad han tenido un papel destacado.
¿Ahora los síntomas dicen más que las escalas?
Hasta ahora en la consulta de Neurología, se tenía muy en cuenta síntomas objetivables y valorables, que podían definir la escala EDSS, escala aceptada internacionalmente para evaluar la gravedad de la enfermedad. Sin embargo, hay síntomas invisibles como el dolor, la fatiga o la disfunción sexual que, al no ser identificados ni medidos en dicha escala, pueden ser poco tratados y, aun así, afectar considerablemente la calidad de vida de la persona con EM. De hecho, la calidad de vida es un factor subjetivo que actualmente no se mide y que es muy importante para las personas con EM. Hay tratamientos que no frenan el desarrollo de la enfermedad pero que actúan sobre los síntomas y la calidad de vida y, por tanto, generan un impacto muy positivo en la persona.
¿Los neurólogos andaluces contemplan estos cambios?
Las recientes reuniones de especialistas de Esclerosis Múltiple han incluido en su programa dichos síntomas, y en ellas se ha planteado la importancia de la calidad de vida, tanto en la enfermedad, como en la respuesta a un tratamiento. De hecho, cada vez hay más concienciación entre los neurólogos de Andalucía, de que los objetivos del tratamiento deberían estar enfocados en mejorar la clínica, retrasar la progresión de la discapacidad y promover la calidad de vida. Los últimos tratamientos aprobados para esta enfermedad destacan en cuanto la mejora de la calidad de vida que aportan, reduciendo la carga que supone la administración de la misma (permitiendo la vía oral, o espaciando las dosis en meses o años) o beneficiando la interferencia que los tratamientos previos hacían sobre la vida diaria de los pacientes.
Una vez frenada la enfermedad con los medicamentos actuales ¿Cuál es el camino a seguir?
Los nuevos tratamientos, considerados de alta eficacia, aportan nuevas vías terapéuticas para esta enfermedad, sobre todo en las enfermedades con formas más activas. No solo el tratamiento es importante cuando llegamos a este punto. El camino ideal en la atención de la EM va hacia la atención multidisciplinar, enfocando al paciente no solo en su tratamiento médico por el neurólogo, sino también vigilando su afectación cognitiva por neuropsicología, su estado anímico por psiquiatría, la formación y adherencia en su tratamiento por enfermería, y en general, con la intervención de cualquier otro especialista que pueda colaborar en aliviar estos síntomas invisibles (urología, unidad del dolor, etc). Mientras se llegue a la consecución de dichas unidades, la atención global de esta enfermedad, debe hacerse por neurólogos bien formados y concienciados y su enfermera correspondiente. Es ahí donde la SAN tiene un papel importante, la creación de protocolos, o fomentar la atención homogénea de los pacientes de la comunidad autónoma.
¿Cuáles son las líneas de investigación en EM en Andalucía?
La investigación en Andalucía sigue dos vías. Por un lado, la vía de las ciencias básicas, que tiene sus bases sobre todo en grupos de investigación dentro de las Universidades, con estudios sobre las causas y procesos que suceden en esta enfermedad. Por otro lado, la vía de las ciencias clínicas, a modo de ensayos clínicos, que se realizan en los centros hospitalarios de más alto nivel. Andalucía ha participado en el desarrollo de todas las moléculas aprobadas recientemente, lo cual significa, que los andaluces han tenido estos tratamientos hasta 5 años antes de que se comercializara.
