- “Se trata de ofrecer una imagen más adecuada a la realidad de las personas con epilepsia para fortalecer su autoestima, dando a conocer sus capacidades potenciales que permitan su integración a nuestra sociedad”
- La iniciativa cuenta con el respaldo de la Sociedad Andaluza de Neurología, que ve necesarias este tipo de iniciativas
El doctor Pablo Quiroga, neurólogo del Hospital Torrecárdenas de Almería, acaba de abrir un canal de comunicación online bajo el título ‘hablando de epilepsia con un experto’. Este punto de encuentro nace con los objetivos de “dar a conocer la epilepsia para su normalización y romper con mitos y estigmas que tanto daño hacen las personas con epilepsia; al tiempo que trata de brindar toda la información sobre la enfermedad que pueda ayudar a las personas con epilepsia y sus familiares”.
En concreto, el Dr. Quiroga quiere que esta serie de podcast sirvan para:
- Gestionar el estrés personal y familiar que produce la incertidumbre del desconocimiento de una enfermedad nueva
- Aceptar un tratamiento que permita su cumplimiento correcto para el control adecuado de la enfermedad.
- Conocer nuestras limitaciones para trabajar nuestras emociones y fortalecer nuestra autoestima que permita pasar de víctima a protagonista para alcanzar nuestras metas, nuestros sueños, como poder formar una familia o conseguir un trabajo digno en nuestra sociedad.
- Y si logramos todo lo anterior, podremos conseguir una calidad de vida similar o mejor al resto de la población.
Según el especialista almeriense, “nos encontramos en un momento clave en el que podemos aportar nuestro granito de arena y unirnos a la campaña global ‘Epilepsia fuera de las sombras’, mostrando una imagen más adecuada a la realidad de las personas con epilepsia y mediante ello poder fortalecer su autoestima dando a conocer sus capacidades potenciales que permitan su integración a nuestra sociedad”.
Por su parte, el Dr. Miguel Moya, presidente de la SAN, considera que iniciativas como esta “acercan la Neurología a la sociedad y en el caso concreto de la epilepsia favorece su conocimiento por la población general. En la era de las nuevas tecnologías, este proyecto tiene todo el apoyo de nuestra sociedad científica”.
El canal
El canal digital se va a estructurar con información a modo de píldoras de entre 5 a 15 minutos, con audios y vídeos con información de forma amena a través de entrevistas y comentarios relacionadas con la enfermedad de la mano de un experto, destinada a las personas con epilepsia, sus familiares y toda la población.
La enfermedad oculta
La epilepsia es a día de hoy una enfermedad oculta por sus características, la estigmatización provoca que las personas oculten su enfermedad. “Trabajar para sacar de las sombras la epilepsia, dar luz, conocerla romper con mitos y estigmas y mostrar que son personas con grandes capacidades para normalizar su convivencia en nuestra sociedad es nuestra responsabilidad”.
La estigmatización
En 1963 el sociólogo canadiense Erving Goffman, en su reconocido ensayo titulado “Estigma, la identidad deteriorada”, describe la noción sociológica del término como pertenencia a un grupo menospreciado (grupo étnico, religión, nación, etc.). En su obra describe que el estigma es una condición, un atributo, un rasgo o un comportamiento que hace que la persona con esas características sea incluida en una categoría o grupo social que puede generar una respuesta negativa de discriminación y se les vea como inaceptables o inferiores. Por tanto, el estigma se relaciona fuertemente con el atributo y el estereotipo.
La Real Academia de la Lengua Española (RAE) define atributo como cualidad o característica propia de una persona o una cosa, especialmente algo que es parte esencial de su naturaleza. “La inteligencia y el lenguaje son atributos de los seres humanos”. Además, símbolo que sirve para reconocer a una persona o cosa, “la balanza es el atributo de la justicia”.
La epilepsia
La epilepsia es una enfermedad crónica causada por múltiples causas y por tanto el comportamiento es diferente en cada caso. Cada vez se conocen más y se tienen más instrumentos para su tratamiento y en muchos casos incluso se llegar a curar.
Se estima que unos 700.000 españoles están diagnosticados de epilepsia. La OMS estima que una de cada diez personas sufre una crisis epiléptica a lo largo de su vida.
