Profesionales sanitarios y familiares de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) comparten experiencias para mejorar la calidad de vida de estos pacientes

Profesionales sanitarios que atienden a los pacientes con ELA en las ocho provincias de Andalucía y familiares de pacientes participan el jueves 30 de marzo, en el Salón de Actos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, en un taller de formación/acción del programa “Al Lado ELA”, con el objetivo de debatir: cómo se organiza la atención sanitaria de los enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en su provincia, valor añadido exportable a otro territorio, las barreras con las que se topa la Unidad de Atención Interdisciplinar hospitalaria y las posibles mejoras de organización importables de otras zonas.

El proyecto “Al Lado ELA” está basado en un modelo de atención compartida entre  profesionales sanitarios y la asociación de familiares ELA Andalucía, con el propósito de facilitar la toma de decisiones y la gestión de la enfermedad  por el entorno de la persona afectada, que mejore la calidad de vida del paciente y el proceso de cuidado del familiar. Esta iniciativa surge de la cooperación entre la Asociación ELA Andalucía y la Consejería de Salud.

Las Jornadas se inician a las 9.00 horas y estarán divididas en cuatro bloques temáticos:
1. Proyectos y experiencias de Atención Interdisciplinar Hospitalaria
2. Actualización de la Guía Asistencial para pacientes con ELA
3. Aportaciones de afectados, cuidadores y Asociaciones
4. Ventajas de la colaboración en Red: social, sanitaria y familiar

La mesa de las experiencias tendrá un protagonismo relevante y las personas representantes de las Unidades Interdisciplinares hospitalarias, explicarán sus vivencias y proyectos de mejora. El fin último es la equidad entre las 8 provincias, que en muchos casos es cuestión de organización y coordinación, no de invertir más presupuesto.

La visión de pacientes y cuidadores es esencial para conocer la realidad del día a día en la ELA, sus necesidades y aspiraciones. La ELA es una enfermedad aleatoria en el 90% y puede afectar a cualquier persona sana entre los 25 y 90 años.

Durante la jornada prevista, los profesionales sanitarios y los integrantes de las asociaciones de familiares de pacientes tendrán la posibilidad de establecer líneas de trabajo en común y diseñar un plan de acción dentro de las particularidades de cada distrito y área sanitaria, ajustado a sus características y viabilidad en su ejecución y desarrollo.

Este evento, taller de formación-acción, está organizado y promovido por las distintas Unidades Interdisciplinares de Andalucía y por la Asociación ELA Andalucía, con el apoyo y colaboración de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

La jornada está dirigida a profesionales de la salud, familias con ELA y  personas interesadas. El horario es de 9.00 a 14.30 y es de puertas abiertas.

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